Repositório RCAAP
A evasão nos cursos de aperfeiçoamento para professores na modalidade de educação à distância
Este trabalho analisa uma modalidade educacional em crescimento no Brasil e no exterior, os cursos livres desenvolvidos a distância. Particularmente, a pesquisa se detém em uma de suas categorias, os cursos de aperfeiçoamento de professores. Nessas formações a distância, além do observável aumento de matrículas, evidencia-se também a recorrência de um fenômeno – a evasão. Apesar deste fenômeno ser objeto de estudo de diversos trabalhos acadêmicos, a maioria tem vindo a considerar as representações dos próprios alunos, priorizando a análise das motivações relacionadas a fatores exógenos. Ademais, a maior parte dos estudos, bem como a maioria dos referenciais de qualidade da educação superior a distância, focam-se nos cursos de graduação. Assim, esta pesquisa tem por objetivo deslindar as causas associadas a fatores endógenos que poderão ajudar a compreender o elevado índice de evasão de um curso ministrado a distância, bem como as possíveis soluções para minorar este fenômeno, considerando as opiniões e percepções dos profissionais envolvidos na concepção, desenvolvimento e avaliação do curso em apreço, da sua equipe pedagógica. A fim de atingir esse objetivo, assumiu-se uma abordagem marcadamente qualitativa e recorreu-se ao estudo de caso como estratégia de pesquisa. Com esta orientação, o processo de coleta e análise de dados centrou-se no contexto de um curso de aperfeiçoamento de professores a distância da cidade do Rio de Janeiro no Brasil. Partindo de uma revisão de literatura sobre os temas em apreço, procedeu-se ao desenvolvimento e aplicação de inquéritos por entrevistas com mediadores pedagógicos, coordenadoras pedagógicas e coordenadora de tutoria do curso em questão. Os dados coletados foram submetidos aos procedimentos da técnica de análise de conteúdo realizada por meio do software NVivo. Os resultados evidenciaram que a evasão em estudo se relaciona, majoritariamente, com a organização didático-pedagógica ou com o design do curso, em razão das principais condições que interferem na permanência dos estudantes estarem relacionadas às questões de natureza curricular e pedagógica, às circunstâncias de trabalho da equipe do curso e ao contexto de entrada dos cursistas. À vista disso, as conclusões da pesquisa salientam que a maioria dos fatores críticos de sucesso do curso podem ser aprimorados por meio de estratégias que melhorem o desenho e o desenvolvimento da formação.
Gestão do sistema de ensino na Guiné-Bissau - Papel dos diretores regionais no processo da centralização e desconcentração do sistema educativo
A presente dissertação surge no âmbito do mestrado em educação, na área de especialidade em Administração Educacional, no Instituto de Educação da Universidade de Lisboa. Tem como propósito compreender a gestão do sistema do ensino na GuinéBissau, perceber o processo da Centralização, Desconcentração e Descentralização das estruturas regionais da educação e ao mesmo tempo entender o papel dos diretores regionais e governador regional neste processo. O estudo parte de metodologia qualitativo através da entrevista semiestruturada por meio de gravação áudio, com técnicos dirigentes do ministério da educação a nível das onze regiões educativas. Os dados evidenciam a ineficácia e a debilidade na gestão do sistema de ensino na Guiné-Bissau, ao mesmo tempo as disfunções e desenquadramentos das estruturas do Ministério, por causa da ausência da aplicabilidade da lei orgânica e dos normativos. O estudo aponta também a falta do investimento como sendo uma das grandes falhas do Estado para com educação. É de salientar que a educação vem sendo subvencionada ao longo de décadas por parceiros internacionais tais como: (UNICEF, Global Partnership for Education, Banco Mundial, PAM, UNFPA, FEC, Plan Internacional, etc.). Ou seja, não existe financiamento no âmbito do Orçamento Geral de Estado e muito menos um investimento sério para este setor, sendo uma das áreas chave para o desenvolvimento social de qualquer país. A pesquisa aponta as carências verificadas nas instituições de ensino nomeadamente: (falta de infraestrutura escolar, ausência de um currículo harmonizado, falta de materiais didáticos, escassez de docentes e técnicos com qualificação, etc.), revela ainda que as direções regionais de educação, no âmbito da gestão continua totalmente centralizada, apesar de constar no estatuto que essas estruturas são desconcentradas, mesmo assim, continua sob total dependência do poder central. Os diretores regionais afirmam que sentem-se como uns simples transmissores de orientações emanadas pelo MEN e ao mesmo tempo são desprovidos de qualquer autonomia. A pesquisa mostra a necessidade de o ministério da educação nacional pautar pela inovação das políticas educativas, instaurar novas diretrizes com vista a elevar o nível do ensino e aprendizagem no país. Para que haja mais credibilidade nas escolas públicas é preciso estancamento a greve e promover um sistema de ensino credível, equitativa, inclusiva e de qualidade.
Contributos para uma análise cognitiva da política de avaliação de professores
A definição de novas regras para a avaliação dos professores do ensino não superior acontece, em Portugal, com a publicação do Decreto‑Lei n.º 15/2007, de 19 de Janeiro. A avaliação assenta agora em mecanismos competitivos, de prestação de contas, influência quiçá das instâncias de regulação supranacional na elaboração das políticas nacionais. Desta “cultura do desempenho” irrompem instrumentos que complexificam a natureza e o formato do conhecimento recolhido e apelam à recomposição das relações entre o Es‑ tado e as grandes organizações internacionais. Perspectiva‑se o conhecimento com uma centralidade que lhe advém do seu crescimento e difusão à escala mundial. A avaliação, na forma de regulação instrumental, intervém na construção da agenda e da decisão política, podendo ser vista como processo político. O conhecimento, enquan‑ to instrumento de regulação, implica que se apure o tipo de conhecimento mobilizado através dos instrumentos de regulação e a forma como se processa a sua recepção. Consequentemente, importa fazer a genealogia desta nova política e analisar as mu‑ danças dos modos de regulação a partir do seu estudo, vendo os instrumentos como produtos das decisões políticas e os referenciais como produtores dessas decisões
Tecnologias digitais na educação : uma intervenção pedagógica nas aulas de geografia e história através da utilização do google arts & culture
Esta dissertação é resultado de um estudo que pretendeu investigar como a utilização da tecnologia Google Arts & Culture pode ser considerada uma ferramenta educativa digital nas aulas de geografia e história. A partir disto, através de uma pesquisa de caráter quantitativo do tipo Survey, de natureza descritiva e exploratória, buscou-se em um primeiro momento entender como os professores e alunos costumam utilizar as tecnologias digitais no contexto educacional. Para isso, adotou-se questionários como instrumento de coleta de dados que foram direcionados para estes dois grupos pesquisados com o intuito de entender seus comportamentos diante destas tecnologias digitais. Adiante, utilizou-se a tecnologia Google Arts & Culture por meio de uma metodologia de pesquisa-ação, a fim de dinamizar uma intervenção pedagógica no âmbito do ensino de geografia e história através da utilização de tecnologias digitais. Sendo assim, o uso do Google Arts & Culture mostrou-se relevante à medida que se trata de uma ferramenta digital que possui um rico acervo cultural e histórico, sendo adequado para que fosse aplicado em sala de aula. Por fim, diante dos resultados apurados neste estudo, verificou-se que a utilização da tecnologia digital adotada durante a intervenção pedagógica foi capaz de aumentar o envolvimento dos alunos durante a aula e aprimorar suas aprendizagens. Vale salientar que a presente proposta de trabalho se situou no campo das pesquisas em educação de maneira a contribuir para as discussões em torno das tecnologias digitais nos espaços educativos, bem como para a ampliação das práticas pedagógicas e formação de professores, pois as pesquisas nesta área do saber devem estar em constante desconstrução para compreender o processo educativo em sua completude.
Cuidados paliativos e o desejo de morte antecipada
Introdução / Contextualização Os doentes com patologias incuráveis e/ou graves, a quem são prestados cuidados paliativos, experienciam um fenómeno complexo denominado desejo de morte antecipada. Este conceito, que tem sido cada vez mais alvo de estudo, ainda não se encontra bem definido, sendo que estudos recentes apontam para uma associação do mesmo com o sofrimento. Objetivos / Hipóteses Fez-se uma revisão da literatura sobre o conceito de desejo de morte antecipada, com o intuito de compreender os múltiplos fatores que a ele estão associados. Pretendeu-se perceber o modo como a abordagem holística por parte dos cuidados paliativos pode detetar este fenómeno e agir sobre o mesmo, numa perspetiva de não-abandono. Métodos Selecionaram-se 17 artigos, publicados entre 2012 e 2021 (inclusive), após pesquisa na base de dados PubMed©, entre Agosto de 2021 e Dezembro 2021, de artigos escritos em inglês, com as associações das seguintes palavras-chave: (“desire” or “wish”) and (“hasten death”) and (“palliative” or “terminal” or “hospice”). Resultados A maioria dos artigos são europeus (n=13), quatro são americanos; tratando-se sobretudo de estudos transversais (n=12), publicados em 2021 (n=6). Conclusões O desejo de morte antecipada é um fenómeno complexo e reativo, constituindo uma resposta a um sofrimento multidimensional. A inexistência de tratamento futuro, a impossibilidade de ter uma vida com significado, o sentimento de fardo em relação aos familiares e a dependência são algumas das principais condições identificadas como preponderantes para o desejo de morte antecipada, tendo mais peso do que o sofrimento físico.
European ‘NAFLD Preparedness Index’ — Is Europe ready to meet the challenge of fatty liver disease?
Background & aims: Non-alcoholic fatty liver disease (NAFLD), which is closely associated with obesity, metabolic syndrome, and diabetes, is a highly prevalent emerging condition that can be optimally managed through a multidisciplinary patient-centred approach. National preparedness to address NAFLD is essential to ensure that health systems can deliver effective care. We present a NAFLD Preparedness Index for Europe. Methods: In June 2019, data were extracted by expert groups from 29 countries to complete a 41-item questionnaire about NAFLD. Questions were classified into 4 categories: policies/civil society (9 questions), guidelines (16 questions), epidemiology (4 questions), and care management (12 questions). Based on the responses, national preparedness for each indicator was classified into low, middle, or high-levels. We then applied a multiple correspondence analysis to obtain a standardised preparedness score for each country ranging from 0 to 100. Results: The analysis estimated a summary factor that explained 71.3% of the variation in the dataset. No countries were found to have yet attained a high-level of preparedness. Currently, the UK (75.5) scored best, although falling within the mid-level preparedness band, followed by Spain (56.2), and Denmark (43.4), whereas Luxembourg and Ireland were the lowest scoring countries with a score of 4.9. Only Spain scored highly in the epidemiology indicator category, whereas the UK was the only country that scored highly for care management. Conclusions: The NAFLD Preparedness Index indicates substantial variation between countries' readiness to address NAFLD. Notably, even those countries that score relatively highly exhibit deficiencies in key domains, suggesting that structural changes are needed to optimise NAFLD management and ensure effective public health approaches are in place. Lay summary: Non-alcoholic fatty liver disease (NAFLD), which is closely associated with obesity, metabolic syndrome, and diabetes, is a highly prevalent condition that can be optimally managed through a multidisciplinary patient-centred approach. National preparedness to address NAFLD is essential to allow for effective public health measures aimed at preventing disease while also ensuring that health systems can deliver effective care to affected populations. This study defined preparedness as having adequate policies and civil society engagement, guidelines, epidemiology, and care management. NAFLD preparedness was found to be deficient in all 29 countries studied, with great variation among the countries and the 4 categories studied.
2021
Lazarus, Jeffrey V. Palayew, Adam Carrieri, Patrizia Ekstedt, Mattias Marchesini, Giulio Novak, Katja Ratziu, Vlad Romero-Gómez, Manuel Tacke, Frank Zelber-Sagi, Shira Cortez-Pinto, Helena Anstee, Quentin M.
A gestão escolar e as tecnologias digitais : a implementação de um projeto e os desafios da prática pedagógica
O presente estudo foi proposto considerando-se as tecnologias digitais disponíveis e que a aplicação destas na área da educação tem sido um dos grandes desafios à prática pedagógica dos docentes e à gestão escolar no cenário atual. A pesquisa aqui apresentada utilizou o método de estudo de caso, desenvolvido no Colégio Projeção, localizado no Distrito Federal – Brasil, com nove gestores, dentre eles coordenadores, diretores e assessora pedagógicos. Por meio deste estudo de caso, investigou-se o grau de tecnologia aplicada ao ensino no Colégio Projeção e como esta é utilizada pelos docentes, abordouse os constrangimentos e as dificuldades de implementação de tais tecnologias por parte dos gestores e dos docentes e como as novas ferramentas digitais afetam o seu trabalho, de forma direta ou indireta. De acordo com os resultados obtidos, todas as unidades do Colégio contam com uma grande quantidade e diversidade de recursos e ferramentas tecnológicas à sua disposição, e que as decisões macro de direcionamento de recursos financeiros na modernização digital das unidades do colégio ficam a cargo da Diretoria de Operações, tendo, contudo, o gestor pouca autonomia sobre como serão aplicados tais recursos. Professores e gestores concordam que a mera disponibilização dos recursos digitais não basta para garantir a sua utilização no ensino, pois se faz necessário que o docente não somente entenda a importância e o benefício da aplicação do digital no ensino para a aprendizagem, mas que saiba como utilizar estes recursos de forma eficaz, sendo a formação do docente uma preocupação dos gestores do Colégio. Para estes gestores, tanto a formação quanto a utilização das tecnologias digitais constituem um desafio, pois dependem de recursos financeiros e do interesse do docente no aprendizado e na própria aplicação do digital em suas aulas. Neste ínterim, o gestor precisa criar estratégias para promover a utilização do digital na aprendizagem efetiva, e entender o trabalho do professor e as suas reais necessidades antecipando os problemas que possam surgir na utilização dos recursos digitais disponibilizados.
Aproximar a comunidade e a escola - Perspetivas e representações dos professores sobre a participação dos encarregados de educação na vida de um agrupamento de escolas
O presente trabalho teve como principal objetivo analisar as representações e as expectativas de professores sobre a participação das famílias na vida escolar. Mais concretamente, procurou compreender-se como os professores que lecionam em cursos profissionais num Agrupamento de Escolas situado na grande região de Lisboa, se relacionam com as famílias dos seus alunos, particularmente com as famílias tradicionalmente mais afastadas da escola; em que medida estes docentes as consideram envolvidas nos processos escolares dos seus filhos; se as percecionam enquanto parceiros educativos fundamentais da escola, e em que moldes equacionam uma maior participação parental na escola, tendo em vista a melhoria do sucesso escolar individual e coletivo da população estudantil. No âmbito da realização de um estudo de caso, realizámos entrevistas semiestruturadas a nove docentes, tendo depois procedido à análise de conteúdo dessas mesmas entrevistas. Os resultados obtidos permitiram que concluíssemos que os professores reconhecem que o envolvimento parental na educação dos filhos é muito benéfico para os alunos, mas preferem manter as zonas de influência da família e da escola separadas, não demonstrando uma grande disponibilidade para atuarem em parceria com as famílias. Muito embora admitam que a família tem influência no sucesso escolar dos filhos, responsabilizam essencialmente os estudantes pelo seu próprio sucesso, dada a idade e grau de autonomia que consideram que estes já possuem no ensino secundário. Estes resultados constituíram as bases para a identificação de um conjunto de recomendações que visam promover uma maior relação da escola com a família e introduzir uma dimensão de inovação relativamente ao modo como, em determinados contextos educativos, se poderá vir a promover um maior envolvimento das famílias no processo de escolarização dos filhos, com o apoio mais próximo dos professores.
A regulação local da educação : representações dos autarcas sobre os processos de descentralização da educação em Portugal
O objeto de estudo deste trabalho de investigação incide sobre as representações que, atualmente, os autarcas têm do processo de descentralização na educação, em Portugal. Partindo de uma retrospetiva do que tem sido este processo, em particular nestes últimos catorze anos, tentamos enquadrar esta forma de regulação local da educação no movimento de reconfiguração do papel do Estado em curso, visível, nomeadamente, nas alterações do quadro jurídico-normativo que define as atribuições e competências das autarquias neste setor. Atendendo a que esta questão se insere num quadro mais amplo da política nacional no que à descentralização diz respeito, no fundo o que nos propomos fazer é lançar um olhar mais direcionado para o que três autarcas pensam sobre o processo de descentralização, especificamente na área da educação, mobilizando para o efeito os pressupostos teóricos das políticas públicas. Apoiados, em termos metodológicos, por uma abordagem qualitativa e por um estudo exploratório com base em entrevistas e análise documental foi possível concluir que os três autarcas manifestam vontade em assumir todas as competências possíveis que lhes possam ser transferidas. Ainda assim, consideram que as relações de micropolítica e o fator financeiro são de vital relevância ao nível da implementação de competências transferidas. Tornou-se também claro a forma como os diferentes atores se adaptaram ao processo, ajustando posições e saberes numa tentativa de adequarem essa política de descentralização aos seus contextos locais, apresentando-se, assim, evidências de fenómenos de regulação autónoma e local.
Adversarial Representation Learning for Medical Imaging
Breast cancer is a significant cause of death worldwide, especially among women, being one of the hottest topics in the medical area. In 2020, according to the World Health Organization, there were 2 million women diagnosed with this disease and 685.000 deaths globally. Thus, demonstrating the enormous impact that this disease has and hence the theme of this work being focused on breast cancer. Nowadays, most medical cases use CAD (Computer-Aided Diagnosis) systems in various ways to prevent and help doctors attenuate the impact of cancer by combining their expertise and the advanced technology we have today to perform various tasks. These learning-based systems use many high-quality datasets to extract and identify core aspects and execute multiple tasks. However, there is significant difficulty accessing these datasets because of data protection rules or even different data sharing policies, allied to the nonexistence of suitable enough public datasets and labelled data. Regarding this problem and the growing use of CADs systems in the breast cancer topic, this work proposes generating mammograms based on a single mammogram allowing health entities to generate their mammograms and, thus, a highquality dataset. With that goal, this project uses the base work of ConSinGAN to generate images based on a single one and an innovative way of gaining more image variability by using single image composition harmonisation. The results underwent a validation process, where the images’ quality, diversity and impact were analysed. In terms of real-life usage, there is still a long way to go since such images need to be validated by real doctors and generated at much higher resolutions. However, for now, it is already a significant step toward this purpose.
Differentiating fire regimes and their biophysical drivers in Central Portugal
We characterize fire regimes in central Portugal and investigate the degree to which the differences between regimes are influenced by a set of biophysical drivers. Using civil parishes as units of analysis, we employ three complementary parameters to describe the fire regime over a reference period of 44 years (1975–2018), namely cumulative percentage of parish area burned, Gini concentration index of burned area over time, and area-weighted total number of wildfires. Cluster analysis is used to aggregate parishes into groups with similar fire regimes based on these parameters. A classification tree model is then used to assess the capacity of a set of potential biophysical drivers to discriminate between the different parish groups. The results allowed us to distinguish four types of fire regime and show that these can be significantly differentiated using the biophysical drivers, of which land use/land cover (LULC), slope, and spring rainfall are the most important. Among LULC classes, shrubland and herbaceous vegetation play the foremost role, followed by agriculture. Our results highlight the importance of vegetation type, availability, and rate of regeneration, as well as that of topography, in influencing fire regimes in the study area, while suggesting that these regimes should be subject to specific wildfire prevention and mitigation policies.
2023
Bergonse, Rafaello Oliveira, Sandra Zêzere, José Moreira, Francisco Ribeiro, Paulo Flores Leal, Miguel Santos, José Manuel Lima
Influência do polimorfismo genético rs4693608 da heparanase sobre os biomarcadores hematológicos e bioquímicos associados à retinopatia da prematuridade
A heparanase (HSPE) é uma endo-β-glucuronidase que cliva cadeias de proteoglicanos de heparano sulfato (HS) da superfície celular e da matriz extracelular. Apesar do seu papel ainda não compreendido na Retinopatia da prematuridade (RDP), sabe-se que a HPSE é expressa predominantemente em células hematopoiéticas e é regulada positivamente pela eritropoietina (EPO). Além disso, aumenta a expressão do fator de crescimento endotelial vascular (VEGF) e a produção plaquetária. Assim, o seu estudo pode influenciar a abordagem da doença. O objetivo principal de este estudo é determinar a influência da variante polimorfisma (VP) da heparanase rs4693608 influencia os RNPT com RDP, através da alteração de marcadores bioquímicos e hematológicos. Este estudo incluiu 38 RNPT, seguidos desde o nascimento no Hospital de Santa Maria, entre os quais 16 sem RDP e 22 com RDP grau 1 a 3. Apresentam uma idade gestacional (IG) média de 28,3 semanas e um peso à nascença (PN) médio de 1055,2 gramas. As amostras de sangue foram colhidas durante a primeira semana de vida dos RNPT. A VP genético da HPSE foi determinado pela técnica de Endpoint genotyping. A análise estatística dos dados foi realizada através do programa SPSS 26.0. Foram considerados valores estatisticamente significativos para p < 0.05. Observou-se que RNPT com RDP grau ≤ 1, portadores do alelo G da heparanase apresentam valores médios de plaquetas mais elevados (279,06 x 109/L versus 201,15 x 109/L, p= 0,046) comparados com portadores do genótipo AA. Verificou-se ainda que o genótipo AG em RNPT com RDP grau ≥ 2 está associado a valores médios de bilirrubina total mais elevados (5,15 μmol/L versus 3,68 μmol/L, p= 0,021) comparando com o genótipo AA. Conclui-se que portadores do alelo G e genótipo AG por estarem associados a valores mais elevados de plaquetas e bilirrubina podem ter menor probabilidade de evolução para doença severa.
Implicações da disfunção autonómica no Síndrome de Morte Súbita Infantil
Apesar do sucesso sem precedentes das campanhas publicitárias para a promoção de práticas de sono seguro do lactente, introduzidas na maioria dos países ocidentais no início da década de 90, a redução da incidência da Síndrome de Morte Súbita Infantil (SMSI) estagnou ao longo dos últimos anos e permanece a principal causa de morte no lactente nos países ocidentais. Por esse mesmo motivo, tem sido alvo de inúmeros estudos, a maioria dos quais parece apontar no sentido de que, na sua origem, esteja uma disfunção autonómica. Esta seria a responsável pela falha, não só dos mecanismos de controlo cardiorrespiratórios, como também dos mecanismos que desencadeiam a reação de alerta que culmina no despertar do sono e autorresuscitação. Deste modo, a capacidade do lactente de responder apropriadamente a situações ameaçadoras de vida, como a hipotensão ou asfixia prolongadas durante o sono, encontra-se comprometida. Contudo, e apesar de toda a investigação já realizada, os mecanismos fisiopatológicos exatos por detrás da SMSI permanecem ainda por esclarecer. O reconhecimento das implicações da disfunção autonómica na SMSI permitirá identificar as crianças em risco, promovendo a educação dos pais e cuidadores, bem como a monitorização atenta quer por parte destes, quer dos médicos, privilegiando uma atuação preventiva. Ou, nos casos em que tal não for possível, visando a deteção precoce e, consequentemente, minimizando a incidência e prevalência da SMSI. Deste modo, esta revisão pretende expor e sistematizar as várias teorias propostas para esclarecimento dos mecanismos de disfunção autonómica implicados na fisiopatologia da SMSI.
A influência do Programme for International Student Assessment (PISA) na decisão política em Portugal: o caso das políticas educativas do XVII Governo Constitucional Português
O texto versa a temática dos novos modos de governo e de regulação pelos instrumentos, no âmbito da qual o conhecimento advém como instrumento de fazer política e de regular os actores sociais. Inscreve -se no quadro de uma acção pública caracterizada pelo aumento de actores e de instâncias nela envolvidos. Assente em análise documental e numa entrevista realizada à Ministra da Educação, observamos a inl uência do Programme for International Student Assessment (PISA) no processo de decisão política, em Portugal. Concretamente, analisa -se a tomada de decisão pelo XVII Governo Constitucional, que evoca os resultados do PISA para legitimar várias políticas educativas. Dá -se uma mudança na conceptualização do processo de decisão e uma renovação dos fundamentos da legitimidade política, mais assentes em fundamentação cientíi ca, e menos em lógicas de cariz ideológico. A par do declínio da regulação política, que traduz uma certa tecnização e despolitização da acção pública, assiste -se à repolitização do instrumento, como resultado da inter -relação entre as idiossincrasias dos contextos políticos, da agenda política e dos valores que o instrumento transporta em si.
Avaliação do grau de satisfação dos doentes em consulta bidisciplinar de artrite psoriática no Hospital de Santa Maria
Introdução: A abordagem multidisciplinar permite um diagnóstico precoce e terapêutica otimizada numa doença heterogénea como a artrite psoriática (AP). O objetivo deste trabalho é avaliar o grau de satisfação dos doentes observados em consulta bidisciplinar de AP no Hospital de Santa Maria. Como objetivos secundários, destacam-se a avaliação das características clínicas, da qualidade de vida, da produtividade laboral, dos níveis de depressão, ansiedade e fadiga nestes doentes. Métodos: Estudo observacional transversal dos doentes vistos em consulta de AP entre 07-2021 e 04-2022. A recolha de dados sociodemográficos e clínicos foi realizada através do Registo Nacional de Doentes Reumáticos - Reuma.pt®. Cada doente preencheu o questionário de satisfação com a consulta e os questionários DLQI, EQ-5D, PsAQoL, HADS, FACIT-F e WPAI:GH. Resultados: Foram observados um total de 23 doentes (65.2% sexo masculino; idade média 55.0±13.1 anos). Os fenótipos mais prevalentes foram a poliartrite simétrica (43.5%) e oligoartrite assimétrica (21.7%); 21.7% não tinha diagnóstico confirmado. 78.3% apresentava comorbilidades cardiometabólicas ou psiquiátricas. A classificação atribuída à consulta bidisciplinar (4.74/5) foi superior à da consulta unidisciplinar (4.54/5). Todos os doentes afirmaram estar “muito satisfeitos” (65.2%) ou “satisfeitos” (34.8%) com a experiência global na consulta de AP. A maioria dos doentes sentiu-se envolvido na decisão terapêutica e considerou a quantidade de informação transmitida adequada e clara. Relativamente aos restantes questionários aplicados, foi possível concluir que neste grupo de doentes havia afeção da qualidade de vida e de domínios como a fadiga, níveis de ansiedade/depressão e produtividade laboral. Conclusões: Os doentes mostraram-se satisfeitos ou muito satisfeitos com a abordagem em consulta bidisciplinar. A avaliação conjunta das manifestações e comorbilidades, e a comunicação com o doente foram apontadas como os principais determinantes do grau de satisfação apresentado, que se espera que culmine numa maior adesão terapêutica.
Hiperparatiroidismo primário juvenil : um estudo retrospectivo a propósito de 36 casos
O hiperparatiroidismo primário (HPTP) é uma endocrinopatia multissistémica caracterizada por manifestações esqueléticas, renais, gastrointestinais, neurológicas e psiquiátricas. As melhorias da qualidade assistencial na área dos cuidados primários de saúde, com o doseamento sistemático dos níveis séricos de cálcio, trouxeram o HPTP para o domínio das entidades nosológicas comuns. A incidência aumenta com a idade. chegando a 2% em indivíduos com mais de 55 anos. Ao contrário das formas clássicas, o HPTP em idades jovens (inferior a 35 anos) é raro e merece a denominação de Hiperparatiroidismo Primário Juvenil (J-HPTP). O objetivo do trabalho é a discussão acerca de conceito, dos problemas de diagnóstico e estratégia terapêutica do J-HPTP. Neste sentido, revimos os processos clínicos de 36 doentes operados por J-HPTP entre janeiro de 1997 e dezembro de 2021, na Unidade de Cirurgia Endócrina da Clínica Universitária de Cirurgia do Hospital Santa Maria – CHLN. Nesta investigação retrospetiva analisamos os dados demográficos dos doentes, sintomas presentes no diagnóstico, complicações da doença, parâmetros laboratoriais, técnicas de imagem de localização, estratégia operatória, morbilidade e mortalidade operatórias e os resultados anatomopatológicos das peças cirúrgicas excisadas. Os resultados imediatos são fruto de análises no momento da alta hospitalar e, os a distância, do follow-up obtido nos contactos diretos com os doentes, em consulta externa e telefónico, bem como na análise dos registos dos doentes em Ambulatório.Discutimos os critérios de inclusão no conceito de J-PHTP, concretamente a idade, principal fonte de controvérsia que envolve o J-HPTP, bem como a metodologia diagnóstica e estratégia terapêutica. Os resultados obtidos permitem-nos defender que o J-HPTP como uma entidade clínica específica e autónoma do HPTP clássico que atinge preferencialmente mulheres em idade pós-menopáusicas.
Obeticholic acid for the treatment of non-alcoholic steatohepatitis: interim analysis from a multicentre, randomised, placebo-controlled phase 3 trial
Background: Non-alcoholic steatohepatitis (NASH) is a common type of chronic liver disease that can lead to cirrhosis. Obeticholic acid, a farnesoid X receptor agonist, has been shown to improve the histological features of NASH. Here we report results from a planned interim analysis of an ongoing, phase 3 study of obeticholic acid for NASH. Methods: In this multicentre, randomised, double-blind, placebo-controlled study, adult patients with definite NASH, non-alcoholic fatty liver disease (NAFLD) activity score of at least 4, and fibrosis stages F2-F3, or F1 with at least one accompanying comorbidity, were randomly assigned using an interactive web response system in a 1:1:1 ratio to receive oral placebo, obeticholic acid 10 mg, or obeticholic acid 25 mg daily. Patients were excluded if cirrhosis, other chronic liver disease, elevated alcohol consumption, or confounding conditions were present. The primary endpoints for the month-18 interim analysis were fibrosis improvement (≥1 stage) with no worsening of NASH, or NASH resolution with no worsening of fibrosis, with the study considered successful if either primary endpoint was met. Primary analyses were done by intention to treat, in patients with fibrosis stage F2-F3 who received at least one dose of treatment and reached, or would have reached, the month 18 visit by the prespecified interim analysis cutoff date. The study also evaluated other histological and biochemical markers of NASH and fibrosis, and safety. This study is ongoing, and registered with ClinicalTrials.gov, NCT02548351, and EudraCT, 20150-025601-6. Findings: Between Dec 9, 2015, and Oct 26, 2018, 1968 patients with stage F1-F3 fibrosis were enrolled and received at least one dose of study treatment; 931 patients with stage F2-F3 fibrosis were included in the primary analysis (311 in the placebo group, 312 in the obeticholic acid 10 mg group, and 308 in the obeticholic acid 25 mg group). The fibrosis improvement endpoint was achieved by 37 (12%) patients in the placebo group, 55 (18%) in the obeticholic acid 10 mg group (p=0·045), and 71 (23%) in the obeticholic acid 25 mg group (p=0·0002). The NASH resolution endpoint was not met (25 [8%] patients in the placebo group, 35 [11%] in the obeticholic acid 10 mg group [p=0·18], and 36 [12%] in the obeticholic acid 25 mg group [p=0·13]). In the safety population (1968 patients with fibrosis stages F1-F3), the most common adverse event was pruritus (123 [19%] in the placebo group, 183 [28%] in the obeticholic acid 10 mg group, and 336 [51%] in the obeticholic acid 25 mg group); incidence was generally mild to moderate in severity. The overall safety profile was similar to that in previous studies, and incidence of serious adverse events was similar across treatment groups (75 [11%] patients in the placebo group, 72 [11%] in the obeticholic acid 10 mg group, and 93 [14%] in the obeticholic acid 25 mg group). Interpretation: Obeticholic acid 25 mg significantly improved fibrosis and key components of NASH disease activity among patients with NASH. The results from this planned interim analysis show clinically significant histological improvement that is reasonably likely to predict clinical benefit. This study is ongoing to assess clinical outcomes.
2019
Younossi, Zobair M. Ratziu, Vlad Loomba, Rohit Rinella, Mary Anstee, Quentin M. Goodman, Zachary Bedossa, Pierre Geier, Andreas Beckebaum, Susanne Newsome, Philip N. Sheridan, David Sheikh, Muhammad Y. Trotter, James Knapple, Whitfield Lawitz, Eric Abdelmalek, Manal F. Kowdley, Kris V. Montano-Loza, Aldo J. Boursier, Jerome Mathurin, Philippe Bugianesi, Elisabetta Mazzella, Giuseppe Olveira, Antonio Cortez-Pinto, Helena Graupera, Isabel Orr, David Gluud, Lise Lotte Dufour, Jean-Francois Shapiro, David Campagna, Jason Zaru, Luna MacConell, Leigh Shringarpure, Reshma Harrison, Stephen Sanyal, Arun J.
Wearable technology and machine learning algorithms to monitor upper-limb use in brain injury survivors
There is a high incidence of upper-limb motor changes following an acquired brain injury (ABI). Those impairments negatively impact the patient’s ability to perform activities of daily living (ADL), especially reach-to-grasp of objects, a goal-directed action. This research aims to assess and monitor those changes (i.e., rehabilitation outcomes) in response to clinical intervention. Traditionally the outcomes are clinician-reported, making the assessment time-consuming and observer-dependent. Also, the assessment is not done on a regular basis (i.e., most of the time, assessments happen only at two time points: pre and post-intervention), and it is desirable to assess over the cycle of care. Thus, this will be addressed by deriving estimates of clinical-based outcome measures using wearable sensor data and Machine Learning algorithms (ML). The study was conducted on a heterogeneous sample of thirty-seven ABI individuals with upperlimb emiparesis. Sixteen of these patients were stroke survivors, while twenty-one were traumatic brain injury survivors. Literature review shows that there is potential to use wearable technology to have a more precise assessment and collect data with different setups that will enable the performance of less constrained movements. Additionally, accelerometers are the most used devices for this purpose, meeting the user requirements (e.g., accuracy, comfort, low cost, and ease of use), and having relevant wearability factors (e.g., placement, material, weight, and sizing). Furthermore, these devices enable researchers and clinicians to collect data towards evaluating motor recovery at multiple time points, and thus, the recovery progress can be followed more closely. Consequently, to enable the assessment of the effects of the upper-limb rehabilitation interventions, subjects were instrumented with a total of seven wireless inertial measurement units (IMU). The subjects were guided to perform a series of eight standardized tasks specifically chosen to reproduce motor patterns of ADL. Dedicated ML algorithms were developed to derive firstly the Functional Ability Scale (FAS) concerning the patient’s quality of movement during the performance of activities of daily living and secondly the Fugl-Meyer Assessment (FMA) for upper extremity (UE) assessment regarding the severity of motor impairments, where the knowledge learned from the preceding FAS estimations was employed. Broadly translated, our findings reveal that for the FAS, a dedicated Hierarchical Random Forestbased model with a Binary Classifier and Regression on the second level is the best solution to derive scores with a particular focus on high motor functioning patients. The final FAS model achieved excellent performance with a coefficient of determination, R2, of 0.91. The main contributions of this research pertaining to the FMA highlight that a subset of tasks emerges as the optimal to derive the FMA. Moreover, adding the FAS scores into the final FMA model for both single tasks and combined predictions was key to improving the performance by providing quality movement knowledge. As a result, the final FMA model achieved good performance with a R2 of 0.79. Therefore, our analysis is encouraging, having demonstrated the feasibility of incorporating wearable sensor data acquired in tasks explicitly selected and adapted to reproduce ADL motor patterns and taking advantage of the knowledge derived from estimating the FAS to improve the final FMA model predictions. Altogether, the methods herein presented have the potential to empower healthcare professionals to perform precision rehabilitation, an intervention adjusted according to patient-specific responsiveness, maximizing ABI patients’ motor gains. Likewise, the findings of this analysis pave the way to transitioning from clinician-reported outcomes to sensor-based outcome estimates that, among others, can be assessed in home and community settings.
2023
Ernesto, Cristiana Isabel de Menezes Caixinha
Organ donation and transplantation: a multi-stakeholder call to action
Although overall donation and transplantation activity is higher in Europe than on other continents, differences between European countries in almost every aspect of transplantation activity (for example, in the number of transplantations, the number of people with a functioning graft, in rates of living versus deceased donation, and in the use of expanded criteria donors) suggest that there is ample room for improvement. Herein we review the policy and clinical measures that should be considered to increase access to transplantation and improve post-transplantation outcomes. This Roadmap, generated by a group of major European stakeholders collaborating within a Thematic Network, presents an outline of the challenges to increasing transplantation rates and proposes 12 key areas along with specific measures that should be considered to promote transplantation. This framework can be adopted by countries and institutions that are interested in advancing transplantation, both within and outside the European Union. Within this framework, a priority ranking of initiatives is suggested that could serve as the basis for a new European Union Action Plan on Organ Donation and Transplantation.
2021
Vanholder, Raymond Domínguez-Gil, Beatriz Busic, Mirela Cortez-Pinto, Helena Craig, Jonathan C. Jager, Kitty J. Mahillo, Beatriz Stel, Vianda S. Valentin, Maria O. Zoccali, Carmine Oniscu, Gabriel C.
A Guerra Guardada. Fotografia de soldados portugueses em Angola, Guiné-Bissau e Moçambique (1961-74)
A Guerra Guardada 13 de Janeiro a 03 de Abril de 2022 Fotografias de Soldados Portugueses em Angola, Guiné e Moçambique (1961-74) Durante os anos da guerra, milhares de jovens recrutados para Angola, Guiné-Bissau e Moçambique tiraram fotografias daquilo que os rodeava: os camaradas, os quartéis, as paisagens, o quotidiano, as populações civis, o aparato militar. Estas imagens escaparam à censura do regime, e foram guardadas ou enviadas pelo correio como provas de vida à distância. Alguns destes homens construíram laboratórios improvisados, outros acederam a laboratórios oficiais. Vários frequentaram lojas de fotografia que floresceram com a procura gerada pela guerra, muitos compraram e trocaram imagens. Assim construíram os arquivos fotográficos de que agora mostramos partes. Cinquenta anos após o início do conflito, algumas coleções de antigos soldados foram destruídas, como se o passado se pudesse apagar nesse gesto. Outras, com o desaparecimento dos seus donos, ficaram órfãs. Muitas sobrevivem ainda, conservadas em álbuns ou em caixas, analógicas ou digitalizadas, e são mostradas em círculos restritos ou partilhadas nas redes sociais. A Guerra Guardada explora coleções pessoais de homens que em tempos foram soldados. A maioria foi recolhida através de entrevistas presenciais no quadro de uma investigação etnográfica em curso no ICS-ULisboa. As restantes estão publicadas em diversos sítios e arquivos da internet. Dispersas um pouco por todo o país, retratam um tempo e um espaço distantes, e mostram uma guerra vivida mas também imaginada. Banais ou extraordinárias, revelam os muitos mundos de uma guerra longa e anacrónica que foi mandada combater pela ditadura. Que possam provocar diálogos em democracia. Curadoras Maria José Lobo Antunes e Inês Ponte